Дети Луны

Дети Луны — звучит как название фантастического фильма о космических путешествиях и жизни на орбитальных станциях. На самом деле так называют людей с крайне редким генетическим заболеванием — ксеродермой пигментной. Люди с такой болезнью могут выходить из дома только ночью, а днем только в специальных защитных масках, напоминающих скафандры космонавтов. Близнецы Томас и Винсент являются одними из немногочисленной группы детей Луны, живущих во Франции. Узнайте их историю.

1. Томас и Винсент — дети Луны. Они страдают очень редким заболеванием — ксеродермой пигментной, проявляющейся высокой чувствительностью кожи к ультрафиолетовому излучению. Это заболевание характеризуется предраковым состоянием кожи, которое проявляется в возрасте двух-трех лет и постоянно прогрессирует. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

2. Клетки кожи у таких людей, как Томас и Винсент, в результате воздействия ультрафиолетового излучения повреждаются, а именно: молекулы ДНК становятся дефектными. У здоровых людей есть фермент, который регенерирует поврежденную ДНК, тогда как у страдающих ксеродермой пигментной этого фермента или слишком мало, или он вообще отсутствует, поэтому повреждения со временем накапливаются и приводят к раку кожи.

На фото: Винсент проверяет прибором уровень ультрафиолетового излучения. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

3. Солнце для детей Луны представляет смертельную опасность. После повреждения солнечным светом клетки их кожи не могут регенерироваться и со временем развивается злокачественная опухоль. Чтобы не подвергаться опасности, выходя из дома днём, дети Луны должны носить защитные костюмы. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

4. Томас и Винсент живут в Бордо. Во всей Франции людей с таким заболеванием, как у них, живет от 70-ти до 80-ти человек. Они называют себя Les Enfants de la Lune, что в переводе означает дети Луны.

На фото: защитные маски, которые приходится носить братьям-близнецам вне дома.  (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

5. Согласно данным французской ассоциации «Les Enfants de la Lune», занимающихся проблемами людей, страдающих от ксеродермы пигментной, по всему миру живет от пяти до десяти тысяч человек с таким заболеванием.  (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

6. Вот уже почти год, как Томас и Винсент тестируют специальные маски, разработанные благодаря сотрудничеству нескольких французских больниц. Эти прозрачные маски, которые оснащены системой вентиляции, позволяют больным ксеродермой пигментной выходить из дома даже в солнечные дни.  (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

7. Винсент и Томас в торговом центре в Бордо делают покупки. Теперь они могут делать это и днем, а до недавнего времени это было смертельно опасно. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

8. Существует несколько видов ксеродермы пигментной, в случае самых тяжелых ее форм, больные часто умирают в возрасте до 20-ти лет. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

9. Винсент и Томас до того, как начали тестировать новые защитные маски, очень редко выходили из дома. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

10. Без защитных комбинезонов близнецы могут выйти из дома только ночью. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

11. Томас во время прогулки по улицам Бордо. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

12. Томас и Винсент проверяют уровень ультрафиолетового излучения. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

13. Винсент и Томас в трамвае, в защитных масках и перчатках. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

14. Еще недавно близнецы не могли выходить из дома днем, чтобы сделать хотя бы покупки. Теперь, благодаря новой разработке, у них появился шанс на нормальную жизнь. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

15. Близнецы на железнодорожном вокзале. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

16. Винсент и Томас возле своего дома в Бордо. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).